本文目录一览：
- 1、系统性红斑狼疮患者的寿命大约是多久？这种病可以治愈吗？
- 2、红斑狼疮是绝症吗 患者能活多久
- 3、红斑狼疮能活多久？
- 4、红斑狼疮能活多久
- 5、红斑狼疮
- 6、我妹妹刚15岁，就检查出患了系统性红斑狼疮！看到你说治愈9年喽，是怎么治愈的啊？在哪？作为姐姐的我跪求
- 7、我得系统红斑狼疮十年，现在全身水肿血和蛋白3+ 补体总胆红素总蛋白白蛋白都低。我该咋办？高蛋白饮食吗
- 8、轻微的红斑狼疮可以治好吗？
- 9、红斑狼疮平均寿命是几年？
- 10、系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮患者的寿命大约是多久？这种病可以治愈吗？
红斑狼疮在后期会损害到人的肾脏和心脏，如果导致人体肾脏和心脏出现衰竭，也维持不了多长时间的寿命。但如果在红斑狼疮发病初期就用药物进行控制的话，患者还是能够存活很长时间的。一般来说，系统性红斑狼疮患者的寿命大概都能维持十年左右。系统性红斑狼疮是没有办法治愈的，只能靠药物治疗。可能很多人对于系统性红斑狼疮都不是非常了解，因为大家在日常生活中不太能接触到这样的病例。
系统性红斑狼疮其实是一种自身免疫炎症所引发的结缔组织疾病，这种疾病多发于年轻女性群体中，但是也不能保证男性老人和小孩不会出现。系统性红斑狼疮也会有一些比较典型的特征，所以大家可以进行自查，如果发现有类似的特征，应该尽快去医院进行检查。红斑狼疮在发病的时候，会感觉到全身非常的疲惫，而且还伴随着发热的现象，同时也会导致患者的体重下降。
这种情况还是比较明显的，所以很多患者都是可以进行自查的。因为系统性红斑狼疮也属于一种皮肤病，所以在发病的时候会有很多皮肤上面的并发症，比方说脱发，过敏，口腔溃疡，荨麻疹等等。同时骨质疏松也很有可能是系统性红斑狼疮的一种表现，但是很多人都会忽略这个症状，因为很多人都觉得骨质疏松可能是缺钙或者是缺乏运动所造成的。
但有的时候骨质疏松也有可能是红斑狼疮，所以大家最好还是去医院进行检查一下比较好，如果不注意的话很有可能会导致病情恶化。而且红斑狼疮也会导致人的消化系统出现异常，所以很多红斑狼疮患者总是会出现消化不良，恶心，呕吐，腹泻的情况，而且还会有贫血的现象，所以大家如果出现了以上这种情况，还是要立刻去医院进行检查，如果不及时控制的话是很有可能威胁到我们的生命安全的。
系统性的红斑狼疮一般在二十至四十岁之间发病，这个病女性的发病率要比男性高得多，主要是女性的抵抗力比男性差的缘故。得了这个病一定要努力提高病人的免疫力，如果病人的免疫力能够提高，再配合吃药来控制，是不会影响正常的寿命的，只是经常会复发，生命的质量差一些。
我觉得系统性红斑狼疮患者的寿命大约是70年，并且这种病是可以控制住的，所以我觉得这种病不可以治愈。
具体能够活多久，要根据治疗效果断定，如果早期发现并通过医疗技术干预，一般可以和正常人寿命一样，甚至可能活更久。据了解，目前红斑狼疮10年生存期已经达到了90%，20年生存期达到了70%。红斑狼疮虽然无法根治，但绝对不是疑难杂症，只要积极治疗，绝大部分患者都能够像正常人一样工作学习。
系统性红斑狼疮有哪些症状？ 1、身上出现皮疹，特别是脸颊和鼻梁处，会出现蝴蝶状红斑。其他部位会出现片状红点、红色或紫色凸起斑块。 2、关节部位会出现红肿疼痛，疼痛通常表现为对称性发作，并且还伴有晨僵，适当运动后可以缓解。 3、对光会感到敏感，特别是皮肤白皙的患者，遭到紫外线照射后，皮疹会更加严重。 4、随着病情发展，患者颈部位置会出现淋巴结肿大。淋巴结可以推动，而且还伴有疼痛感。 5、严重时会出现头痛，呼吸困难等症状，四肢和面部开始不规则抽动，两眼往外翻。
怎么预防红斑狼疮？ 首先应该养成良好的生活习惯，多吃瓜果蔬菜，避免过度劳累和熬夜。每天保持运动，运动可以增强免疫力，让人体主动对病毒有防御能力。每天要保持充分的睡眠，成年人至少睡7~8个小时。尽量放松自己，主动调节情绪，平常还要多注意卫生，勤洗手多通风。
哪些人群容易得红斑狼疮？ 红斑狼疮可受遗传影响，如果家族内有人得了该疾病，那么后代在未来生活患红斑狼疮的概率会更大。另外感染细胞病毒也会引起自身免疫反应，从而发展成红斑狼疮。接触三氯乙烯二氧化硅等化学物质，也会引发疾病。
红斑狼疮是绝症吗 患者能活多久
贝赫切特综合征又称白塞病，是一种全身性免疫系统疾病，属于血管炎的一种。其可侵害人体多个器官，包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等，主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹、下肢结节红斑、眼部虹膜炎、食管溃疡、小肠或结肠溃疡及关节肿痛等。贝赫切特综合征需要规律的药物治疗，包括各种调节免疫的药物，不治疗则预后不好，严重者危及生命。
病因
目前该病的发病原因不完全清楚，可能与遗传（如HLA-B51基因）、感染（部分患者可能与结核感染相关）、生活环境有关。目前认为，该病的发病机制是患者在各种发病原因的作用下出现免疫系统功能紊乱，包括细胞免疫和体液免疫失常，嗜中性粒细胞功能亢进、内皮细胞损伤与血栓形成、免疫系统针对自身器官组织产生反应，导致器官组织出现炎症，产生破坏[1]。
临床表现
1.好发人群[2]
该病可见于我国各类人群，从青少年到老人都可患病，中青年更多见，男女均可发病。
2.口腔溃疡
患者主要表现为反复口腔溃疡、疼痛，溃疡面较深、底部多为白色或黄色，可以同时在多个部位出现多个溃疡（俗称“口疮”），包括舌、口唇、上颚、咽部等。多数溃疡可自行好转，但常反复发作，严重者疼痛剧烈，非常影响进食。
3.生殖器溃疡
除口腔溃疡外，患者还可出现外阴部溃疡，如男性及女性生殖器溃疡，这些部位的溃疡可较大，可以是单发的。
4.眼部病变
部分患者还可表现为眼睛病变，出现眼睛红肿、疼痛、畏光或视力下降、视物不清，可以一只或两只眼睛受累。
5.皮肤表现
还有些患者出现皮肤病变，表现为面部、胸背部或其他部位“青春痘“样皮疹，或类似于“疖子”的表现，可自行好转，但易反复发作。另外有的患者会出现下肢发绀、肿胀和疼痛，可以触摸到“疙瘩”，还有的患者下肢会出现反复发作的红斑，大小不一，可以从黄豆到铜钱大小，按压时疼痛，这种现象称为“结节红斑”。还有的患者在输液或抽血针眼局部会出现红肿或水疱或脓疱，多数在注射后24～72小时内出现，这种现象被称为“针刺反应”阳性。
6.关节病变
不少患者会出现关节疼痛或肿胀，可以单个或多个关节，下肢关节多见，可以伴胳膊和腿疼，严重者出现关节积液、滑膜炎。
7.消化道病变
另外一个比较常见的表现是消化道症状，包括吞咽困难或吞咽时胸痛、反酸、烧心、腹痛、腹泻、大便中有脓或血，或自己摸到腹部有包块，体重下降、消瘦，没有食欲，这些症状可都出现或只出现其中一个，做过胃镜或肠镜的患者会被告知有“溃疡”。
8.血管病变
少部分患者可以出现血栓性静脉炎以及深静脉血栓，严重者还可以并发肺栓塞，患者可出现活动后气短、憋气，胸口疼痛甚至晕厥。还有的患者可以出现动脉瘤，引起局部栓塞、缺血，动脉瘤破裂后可以大出血，甚至危及生命。
9.神经系统病变
有的患者可有手脚不灵活、头疼头晕、恶心呕吐、手脚感觉麻木、疼痛或无力，还可出现一侧的手脚瘫痪，严重的可出现抽搐、翻白眼等类似“抽羊角风”的表现，这些有可能是贝赫切特综合征损害到了神经系统。神经系统最常受累的部位是脑干，也可见于脊髓、大脑半球、小脑和脑脊膜，可以出现脑萎缩。
10.全身症状
不少患者伴乏力、纳差、低热和消瘦等全身症状。
治疗
贝赫切特综合征以药物治疗为主，需要服用药物时间长短不一。多数患者需要较长期服药，主要是免疫调节药或免疫抑制药，包括外用药物、口服糖皮质激素、甲氨蝶呤、秋水仙碱、沙利度胺、硫唑嘌呤、环磷酰胺、环孢素、吗替麦考酚酯和抗肿瘤坏死因子拮抗剂等。在药物治疗之外还可选择手术治疗或介入治疗，但都应以药物治疗为基础[3]。
红斑狼疮为自身免疫性疾病，狼疮(Lupus)一词来自拉丁语，在19世纪前后就已出现在西方医学中。红斑狼疮患者约70%～85%有皮肤表现，患者常常苦于此病。那么，红斑狼疮是绝症吗?患者能活多久? 据统计，六十年代以前，红斑狼疮患者2年死亡率达50%，病人心理承受着巨大的压力。但据近十年来的研究，本病5年的存活率93.5%，30年的生存率为70%，有的甚至存活50年以上。 现在随着医学的不断发展，人们对于红斑狼疮的治疗经验不断积累，使系统性红斑狼疮生存率大大提高。例如美国一个大系列的病例报道：前后对比过去5年、10年、15年，生存率分别为88%、79%、74%，而近些年来这些数字分别提高到97%、93%、83%。芬兰也有类似的报告。 因此，红斑狼疮并不是绝症，最长的患者预后生存率可达38年。红斑狼疮患者经过科学早期的治疗和小心调养，患者能够获得足够长的生存期，因此得了红斑狼疮不要丢弃治疗，应该积极的科学的去治疗。 以上即是对红斑狼疮的分析，有人或许会问红斑狼疮患者能吃什么药?其实，目前药物治疗是最受红斑狼疮患者所青睐的，它不仅效果显著，而且副作用极小，在这里为您推荐一些治疗红斑狼疮的相关药品： 薄芝片：治疗硬皮病、红斑狼疮、斑秃、皮肌炎的辅助用药，亦可用于调治神经衰弱盒妇女更年期综合症。 纷乐硫酸羟氯喹片：硫酸羟氯喹片用于治疗盘状红斑狼疮及系统性红斑狼疮。 狼疮丸:清热解毒，凉血活血。用于热毒壅滞、气滞血瘀所致的系统性红斑狼疮，系统性硬皮病、皮肌炎、脂膜炎、白塞氏病、结缔组织病。 我相信各位读者通过小编的介绍，您对红斑狼疮有了更进一步的了解，纷乐硫酸羟氯喹片、狼疮丸、薄芝片都是治疗红斑狼疮的佳药。如要购买或如需得到康爱多专家的详细介绍，欢迎到康爱多!康爱多网上药店本着信誉立业、质量第一、顾客至上、真诚服务的经营宗旨为广大市民服务，是全国用户网上购正品药的首选。
红斑狼疮能活多久？
红斑狼疮患者存活时间根据疾病累及器官与治疗情况不同而不同。据统计红斑狼疮患者五年存活率达90%以上，十年存活率达80%-90%，较多患者可生存20-30年。具体存活时间受以下因素影响：
1、红斑狼疮发生时累及器官情况，如脑、心、肾等重要器官；
2、患者治疗过程中是否配合医生，得到规范、正规、系统治疗。
红斑狼疮的治疗方法:1.心理治疗
因为红斑狼疮患者皮肤上总会出现一些红斑，如果裸露在外边，非常影响美观，再加上这种疾病比较难治疗，总是复发，所以患者往往会比较自卑，心理压力特别大，所以必要的时候应该对患者进行心理治疗，让患者树立治病的信心，因为这种疾病只要经过正规的治疗，一般是可以控制甚至治愈的。
2.激素治疗
如果红斑狼疮还处在急性期，可以在医生指导下应用激素进行治疗，可以有效的控制病情。但是激素有副作用，所以需要注意激素的用法和用量，一定要严格遵医嘱，自己不能盲目用药。
3.免疫抑制剂治疗
使用免疫抑制剂治疗红斑狼疮，也是一种比较不错的方法，常用的药物有硫唑嘌呤，甲氨蝶蛉，环抱素a等，可以在医生的指导下对症应用药物，也可以和激素联合用药，不但可以更好的控制病情，还能大大的减少激素对身体的副作用。
红斑狼疮患者能活多久与红斑狼疮的类型有关。盘状红斑狼疮，控制好的情况下，几乎不会影响患者的生命力；系统性红斑狼疮，若患者病情反复，可能会影响患者生存率。一般情况下，疾病发现及时，较早治疗，患者生存期可达到40年以上。红斑狼疮的早期症状有：长期低热、长期反复口腔溃疡、长期关节疼痛，部分患者出现皮肤损害，如面部双侧颧部或鼻梁中间出现皮疹、红色斑疹，少量鳞屑等。
红斑狼疮可以导致全身器官受累的，复杂的一些临床症状，比如可以出现各种斑疹，疱疹以及黏膜溃疡糜烂等。
意见建议：也会出现关节的肿痛和，血尿，蛋白尿，高血压，肾衰竭，以及各种急腹症，恶心，呕吐，腹泻等症状也有可能出现胸，胸闷，气喘或者性格改变，精神异常，癫痫发作，昏迷等的症状。好发于青年女性，表现多样，包括面部蝶形红斑或盘状红斑，伴有光敏现象，口腔溃疡，脱发，四肢关节疼痛以及不规则发热等；在神经系统方面，可以表现有头痛、癫痫、记忆功能减退；在消化系统方面，红斑狼疮可以表现有腹痛、食欲减退、恶心、腹泻等。
红斑狼疮能活多久
第一，听医嘱
第二，激素不能停
第三，复发一次严重一次
第四，如果到肾上或者脑上就很严重了
第五，多久不好说，但是从发病到死亡，我们这里医院的大夫说没见过超过10年的（我家人有这个病的）。但是原因有很多，我知道有一个超过十年了而且症状一直在好转，现在都基本跟普通人一样，就是激素不能断！
平时的话，多休息，最好油瓶倒地都不要扶，吃饭要清淡
第六，好多傻叉看到第五那个我们这里有医生说没有超过十年，于是就开始喷我各种骂，还有2B私信的，我TM也不删除这条，先在这里问候所有想骂我的人，草你们全家十八代，然后，如果你是能够正常说话不带情绪的我自然不是在骂你！真希望傻叉少一点！我的情商智商都被你们拉低了！除了会听愿意听的还有什么？我好心说几句家里人的经验经历，就这么多二货来喷？对，现在10年存活率已经越来越高，我们这里的统计都80%多了，前一段我妈复查也没什么大问题，只不过身体免疫力确实越来越差，要注意很多东西，比如感冒什么的。
第七，好多语文不好的二货是不是要我专门解释下第五？首先，我回答的时候我妈都已经得病十年了，那个时候水平比现在要低的多，其次，我妈的主治大夫原话这么说的，我只是转述，而且我妈现在已经快二十年了！最后，没看到我说原因很多吗？我要是说有两三年就没了的，你们是不是要拿刀砍我？什么都不懂的人就知道瞎BB，这个病最要不得的就是复发，很多都是吃几天激素觉得好转（我妈犯两次都是这个毛病）然后就停了或者减量太快，于是复发一次严重一次，还有一些没条件的，上次我妈复发（大概七八年前了），同住一个屋子的农村病友，她才不到五年，已经到肾上，全身浮肿的都看不出人形了，我妈给我转述的时候我都哭了，你们知道那女的说什么吗？她说自己拖累了家人，等病好了努力干活把钱挣回来.......事实上她好不了而且很快就到点了，我妈，医生，她家人都知道，就她自己不知道！我听我妈转述都觉得难受！那，是不是说这么没希望的一个例子，所以我十恶不赦？
第八，这病好不了的，如果你多了解点医疗机制就知道了，多了解了解为什么治疗红斑狼疮用存活率，而不是治愈率，为什么最早存活率用5年，现在用十年，当然，以后疗效更好了之后会用20年存活率，30年存活率，让我们等待治愈率的突破吧。
第九，要骂随便骂，反正你骂什么我都骂回去！
现在由于
治疗上由于合理应用皮质类固醇激素、免疫调节剂、血浆交换疗法、中西医结合等,红斑狼疮患者的十年存活率已达85%
治疗原则
1.内服药一般盘状者采用氯化奎宁或小量皮质激素,维生素c等治疗.系统性者则应首选皮质激素,且应足量和持续应用,必要时采用免疫抑制剂和雷公藤.对有多脏器损害、症状严重且对皮质激素疗效差者可考虑用血浆置换疗法.
2.向患者解释病情,增强治疗信心,定期复查,活动期注意休息,避免感染,预防接种、妊娠和手术.
3.外用疗法可用皮质激素软膏,奎宁软膏等外搽.
4.避免太阳光或紫外线、强烈光电及X线照射,采取防光措施,忌用有感光性药物如磺胺类,克尿噻,酚噻嗪等药.
5.避免过劳,多注意休息,宜吃高热量易消化食物.
6.支持疗法及各脏器病变的对症治疗.以全身症状为主的系统性红斑性狼疮应到内科医师处诊治,以免贻误病情.
主要还是到正规的医院找正规的大夫看，遵照医生的指导进行治疗
在以往，红斑狼疮患者的存活率比较低，现在红斑狼疮采用生物治疗技术都可以治疗康复的，TC生物免疫平衡疗法，治疗红斑狼疮效果就很好。病症较轻的时候，可以治疗达到完全康复，病症特别严重的话，也可以达到长期存活的目的，所以现在红斑狼疮就没有能活多久的说法了。
铁人、建国大业、建党伟业。老片：小兵张嘎、洪湖赤卫队、烈火中永生、地道战、四渡赤水、大渡河、金沙江畔、万水千山、风雨下钟山、平原游击队、渡江侦察记、奇袭白虎团、红灯记、林海雪原、智取威虎山、智取华山、突破乌江、长征组歌、东方红、上饶集中营、大决战三部曲、挺进中原、董存瑞、刘胡兰、上甘岭、战火中的青春、东进序曲、野火春风斗古城、永不消逝的电波、解放石家庄、济南战役、战上海、雷锋、铁道卫士、奇袭、打击侵略者、英雄儿女、红梅赞、狼牙山五壮士、钢铁战士、创业、龙江颂、海港、平原作战、柳堡的故事、山寨烽火、风暴、大浪淘沙、南昌起义、西安事变、百色起义、大河奔流、苦菜花、山菊花、百合花、小花、难忘的战斗、红旗谱、暴风骤雨、小二黑结婚
首先要对自己有信心，服药要有决心，因为我都患有20年啦！所以不用怕。
红斑狼疮特别提醒您十大项注意事项：
一、注意调养，保持积极乐观的态度。中医学认为，红斑狼疮SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火，火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此，保持情志豁达、饮食有节、起居有常，使人体脏腑功能协调，气血调和，才会有益于疾病恢复。
二、注意劳逸结合，适当锻炼，节制性生活。红斑狼疮SLE患者在病情处于活动期时，应卧床休息，病情稳定后适当参加一些社会活动，从事一些力所能及的工作，但不宜过劳。适当锻炼身体，注意节制性生活，病情活动期应严格避孕，病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
三、注意预防感冒，积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。
四、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。红斑狼疮SLE患者对紫外线特殊敏感（光过敏），故外出时要特别注意。另外，某些食物如香菇、芹菜、草头（南苜宿、紫云英），某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感，应尽量不用。
五、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，应戒除。酒性温烈，会加重SLE病人的内热症状，不宜饮用。
六、有一些西药常能引发或加重本病，注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。
七、注意有的保健品对SLE病人非旦无益，反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂，因含人参皂甙，既能提高人体的细胞免疫功能，又能提高人体的体液免疫，这对非SLE的人确实有强身健体，延年益寿的功效，但对SLE病人，由于这类保健品提高了免疫球蛋白，使免疫复合物增多，激活了抗核抗体，从而可加重或诱发SLE。
八、注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车（胎盘）、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素，而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
九、注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食，用后不仅会加重SLE病人的内热症状，而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重，造成不良后果。
十、注意补充优质蛋白和多种维生素，少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失，故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。
要有乐观的精神,不要想的太多,
红斑狼疮
SLE作为一种自身免疫系统疾病确实比较难治，到目前为止，医学界也没有特别有效的治疗方法以及特效的药物。
切记：一定要到正规的大医院接受正规治疗，治疗这种病江湖骗子非常多，称什么祖传神医什么奇药多少疗程保证治愈等等，千万千万别相信。
现在只能做积极的控制和维持治疗，相信很快就能有比较有效的治疗方法的。
保持乐观的心态对该病尤为重要。
很同情你的遭遇，我把对sle要注意的事例发给你，因为我也是个sle，患病已40年了，至今我已53岁，是13岁发病的，希望你能勇敢的战胜病魔。
一个红斑狼疮患者与疾病斗争的经验
在人生的道路上，每个人都会遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但对于一个红斑狼疮患者来说，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中，每走一步，都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近40年了，回首往事，感慨无限，如果有人问我：“这40年是怎么走过来的？”那么我要说：“尊尚科学，热爱生活，珍惜生命，去和疾病抗争。”
一、严格按医嘱用药，因为医生是根据病人的具体病情，依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案，决不能随意自行更改。
二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视，及早就医，及时治疗，不使从小病演变成大病。
三、定期检查，特别是血、尿常规，以及免疫指标的检查。这是医生判断疾病活动的依据之一。
四、适当参与体育锻炼，提高身体素质，如太极拳、气功等轻微的健身运动。
五、不要轻信广告和传说，更不能得病乱投医，要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。要相信科学，尊重科学，善待生命。
六、保持乐观和稳定的情绪，勿大喜大悲。
现在我象正常人一样工作，生活了近40年，我每年作一次检查，化验、拍胸片等等，幸运的是我有一份好的、稳定的工作，目前我还在上班，还未退休，有家庭的温暖和爱，所以我是很幸福的，也是很幸运的。
我妹妹刚15岁，就检查出患了系统性红斑狼疮！看到你说治愈9年喽，是怎么治愈的啊？在哪？作为姐姐的我跪求
当跟你说不能治愈，可能你会很伤心，我能体会。但反过来想，任何一个现在体检指标正常的人，在明天，或是以后这些指标就未必正常，对于病人也一样，只要能够正常吃饭，睡觉，工作，就很好，只要不奢求，病也就不是病，这个病和其他病不一样的地方，就是它的名字很吓人，很恐怖，但任何病都是一样的，都需要积极面对，做好打持久战的准备。
南京皮肤病研究所不错 我妹妹就在那里治 现在的情况好多了
你好！SLE（红斑狼疮）是一种全身性疾病，皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如：发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。 是较顽固的一种疾病，一定要正规治疗。在人生的道路上，每个人都会遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但对于一个红斑狼疮患者来说，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中，每走一步，都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近40年了，13岁就发病。回首往事，感慨无限，如果有人问我：“这40年是怎么走过来的？”那么我要说：“尊尚科学，热爱生活，珍惜生命，去和疾病抗争。”
一、严格按医嘱用药，因为医生是根据病人的具体病情，依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案，决不能随意自行更改。
二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视，及早就医，及时治疗，不使从小病演变成大病。
三、定期检查，特别是血、尿常规，以及免疫指标的检查。这是医生判断疾病活动的依据之一。
四、适当参与体育锻炼，提高身体素质，如太极拳、气功等轻微的健身运动。
五、不要轻信广告和传说，更不能得病乱投医，要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。要相信科学，尊重科学，善待生命。
六、保持乐观和稳定的情绪，勿大喜大悲。
现在我象正常人一样工作，生活了近40年，我每年作一次检查，化验、拍胸片等等，幸运的是我有一份好的、稳定的工作，目前我还在上班，还未退休，有家庭的温暖和爱，所以我是很幸福的，也是很幸运的。
我得系统红斑狼疮十年，现在全身水肿血和蛋白3+ 补体总胆红素总蛋白白蛋白都低。我该咋办？高蛋白饮食吗
系统性红斑狼疮的确很痛苦，但是不等于不能治疗，你平时要注意进食优质蛋白（牛奶、瘦肉、鸡蛋、或者蛋白粉），尽量少进食非优质蛋白（如植物蛋白）。既然有病了，就要勇敢面对。经常去医院检查、随访，最好能长期和同一位医生保持联络，有事情可以咨询这位医生。积极的治疗，乐观的心态对你的病是很有帮助的。在战胜病魔之前最难战胜的是自己。我认识几位SLE的患者，已经二三十年了也没什么事。
成都中医学院附属医院 妇科主任、教授 王渭川
教授,用中医辨证施治,治好了很多人的系统性红斑狼疮,患者现在仍活得很好.他写过《红斑狼疮的中医治疗》.
可惜的是他老人家现在不在了
但我想他肯定有得意弟子的吧,可以去打听打听
希望我的这点线索能对你有用
系统性红斑狼疮病人的十大注意事项
系统性红斑狼疮（以下简写为SLE）是一种自身免疫性疾病，它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。SLE的表现多种多样：反复高热或长期低热，面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑，口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡，关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏，对神经系统、血液系统、消化系统造成不同程度的损害。SLE的另一个特点是，它特别青睐青壮年，尤其是青年女性。 SLE是严重危害人体健康的常见病。如有上述表现的人，应当抓紧时间去医院检查，以便尽早确诊。一旦确诊便应配合医生进行积极有效的治疗。 医生在为您治疗的同时，会特别提醒您十大项注意事项： 一、注意调养，保持积极乐观的态度。中医学认为，SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火，火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此，保持情志豁达、饮食有节、起居有常，使人体脏腑功能协调，气血调和，才会有益于疾病恢复。 二、注意劳逸结合，适当锻炼，节制性生活。SLE患者在病情处于活动期时，应卧床休息，病情稳定后适当参加一些社会活动，从事一些力所能及的工作，但不宜过劳。适当锻炼身体，注意节制性生活，病情活动期应严格避孕，病情稳定一年以上才可考虑妊娠。 三、注意预防感冒，积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。 四、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。SLE患者对紫外线特殊敏感（光过敏），故外出时要特别注意。另外，某些食物如香菇、芹菜、草头（南苜宿、紫云英），某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感，应尽量不用。 五、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，应戒除。酒性温烈，会加重SLE病人的内热症状，不宜饮用。 六、有一些西药常能引发或加重本病，注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。 七、注意有的保健品对SLE病人非旦无益，反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂，因含人参皂甙，既能提高人体的细胞免疫功能，又能提高人体的体液免疫，这对非SLE的人确实有强身健体，延年益寿的功效，但对SLE病人，由于这类保健品提高了免疫球蛋白，使免疫复合物增多，激活了抗核抗体，从而可加重或诱发SLE。 八、注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车（胎盘）、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素，而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。 九、注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食，用后不仅会加重SLE病人的内热症状，而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重，造成不良后果。 十、注意补充优质蛋白和多种维生素，少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失，故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。维生素，特别是B族维生素、维生素C对防治SLE的某些症状大有裨益，应多加补充。
SLE病人如何判断疾病是否活动？
系统性红斑狼疮（SLE）是自身免疫性疾病，据上海的流行病学调查，患病率约为70／1O万，女性约为1／1O00，估计我国约有100万SLE患者。 由于系统性红斑狼疮的病因未明，这为本病的根治带来了困难。但随着近代免疫学的飞速发展，对本病的发病机制有了较深入的了解。同时，先进的免疫诊断技术、诊断标准和免疫治疗措施在临床上的广泛应用，显著提高了SLE的早期诊断率，改善了该病的预后。 1963年Jessar等报道SLE的五年生存率仅2O％，1973年Dubois等报道10年的生存率为57％， 199O年Reville等及1993年陈顺乐等分别报道的10年生存率皆达84％，说明近2O年来本病的预后有了显著改善。 SLE的病人只要及时诊断和正确治疗，能得到较好的治疗效果。多数病人能处于长期缓解，像正常人一样工作和生活。SLE 患者病情缓解后，亦需要经常关注自己的病情有无活动，一旦发现疾病有活动迹象，应及时与专科医生取得联系。那么，如何知道自己的病情有无活动呢？了解以下几点，对自我判断有很大帮助： 1．自我感觉有无乏力、易疲劳。正常情况下，病人如出现较之平时容易疲劳，经休息后没有明显改善，就应想到病情活动可能。 2．关节（如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等）疼痛、红肿，可伴晨僵或有关节积液。 3．新出现的皮疹（如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等）或原有皮疹加重。 4．无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下，不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。 5．新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。 6. 胸膜炎症是SLE患者最常见的肺部病变。患者常主诉胸痛，随呼吸运动或体位变换而加重。SLE的心脏病变中，以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛，或尖锐性胸痛，随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重，身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况，应去医生处检查。 7．若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞，应考虑是否有疾病活动。 8．不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐，经过抗感染及对症处理后没有好转，应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。 9．如果SLE患者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍，轻躁狂、抑郁等精神症状，意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等，应考虑SLE的中枢表现，应及早就诊。 总之，要全面地判断了解自己病情的变化，定期去医生处随访，配合医生积极治疗，这是SLE治疗策略中很关键的一环。
激素常见的副作用有哪些？
激素是治疗红斑狼疮中最主要的抗炎，免疫抑制药物。皮质激素治疗红斑狼疮已有50多年的历史了，在这不长的历史上，有成功的经验，也有失败的教训，在不断的摸索，有断探讨过程中，人们总结出任何药物的应用都有其正反两个方面的作用，就激素来说，用得好可说是救命药，把其比喻为通往健康之路的桥梁也不为过，但用得不好，激素又可成为毒药，其副作用是不可忽视的，总体来说，其副作用多数与剂量和治疗持续时间有关。 1、感染：因为能抑制机体对炎症的反应，而使机体抗感染的能力下降， 因此，表浅的或轻微的感染可能演变为全身性感染，静止期感染可能转变为活动性感染，能使潜在的病灶如化脓性病灶，结核等活动和扩散，所以平时应注意预防感染，细心观察病情，必要时及时减量并停用，而当有急性感染中毒发生时，必须与足量、有效的抗菌药物配合应用，合并结核者与足量的抗结核药同用。 2、体态改变：许多激素治疗的患者可发生体态的改变，以致影响患者的精神，情绪，由于长期应用激素可使脂肪重新分布，患者可出现满月脸、水牛背、躯干肥胖、四肢瘦小向心性肥胖等体态改变，还可出现痤疮、多毛、皮肤紫纹等影响美容。 3、糖尿病：激素可增高肝糖元，补充血糖，诱发糖尿病，应用大量皮质激素时应注意观察血糖、尿糖变化，发生高血糖则应给予降糖药治疗，必要时可应用胰岛素治疗，但随着激素用量的减少，降糖药或胰岛素用量可减少。 4、骨质疏松：激素可使骨质脱钙，变为骨质疏松，骨质疏松即指单位体积骨量的减少，就好象盖房子减少了钢筋用量一样，很容易造成骨折。无菌性骨坏死，尤其是发生在股骨头的骨坏死也是一种常见的并发症，但其发病机理可能是由股骨头血液循环障碍与毛细血管炎所造成的骨股头坏死，因其坏死原因不是细菌感染而致，也称之为无菌性股骨头坏死。所以长期用激素的患者一定要定期做骨密度测定，做到心中有数，同时在服用激素时，加服维生素和钙制剂，这样可减轻皮质类固醇所致的骨质减少，以预防和治疗骨质疏松症，适当的体育锻炼可促进骨骼的血液循环， 促进新陈代谢，对防治骨质疏松与股骨头坏死有一定的帮助。补钙是一个长期的任务，患者务必要持之以衡，坚持不懈，才能取得较好的疗效。 5、消化性溃疡：激素可刺激胃酸，胃蛋白酶分泌，过多的消化液常可造成胃炎，胃及十二指肠溃疡，甚至穿孔出血，患者如出现消化道症状，在服用激素时应与制酸剂同服，以保护胃粘膜免受损伤，临床常用的有雷尼替丁，陈香露百露等，可作为口服激素药的协同用药常规使用。 6、电解质紊乱和高血压：激素可导致水钠潴留而引起水肿，有很多患者出现高血压，由于钾排泄增多，患者常有低钾发生，对充血性心力衰竭或明显的周围性水肿病人应选用对水盐代谢影响小的激素类，定期检查患者的电解质平衡状况。激素类药物治疗常并发高血压，尤其是狼疮肾的患者，此时，一方面尽量减少激素用量，一方面使用合适的抗高血压药物，如心痛定、开搏通等。尽管有些抗高血压药物可能对狼疮体质带来副作用，但在权衡了利弊之后仍需果断使用。 7、其他：大量应用皮质类固醇时患者可明显的出现兴奋，易激惹，欣快感，神精过敏，失眠，也可出现抑郁症或精神病，长期大量应用激素可出现肌无力，肌萎缩，甚至肌炎，眼压增高，甚至青光眼，皮质腺功能减退等。月经不调甚至闭经也是很常见的。
如何应用中药对抗激素的副反应？
(2002-01-25 10:04:50)
激素治疗红斑狼疮时，由于剂量较大，应用时间较长，常出现副反应，而加用中药后可以明显减少副反应的发生，常见的副反应有兴奋失眠，柯兴氏征，骨坏死，高脂血症，糖尿病，胃部疼痛等。患者的兴奋可以达到整夜不眠，烦燥，激动，类似精神病发作等，宜配合中医镇心宁神治疗，应用酸枣仁汤加减，主要药物有酸枣仁、夜交藤、知母、甘草、朱砂、黄连、琥珀粉、磁石等。出现柯兴氏征，表现有向心性肥胖、满月脸、痤疮、多毛等，属中医的水亏火旺、湿浊内停，用滋阴清热、化湿利尿法治疗，选用地麦四苓散，主要药物生地、麦冬、茯苓、泽泻、猪苓、白术等，激素可引起无菌性骨坏死，多见于骰骨头及骨关节，出现牵拉性疼痛，继而出现局部循环障碍，骨坏死，应在停减激素的基础上加用中医补肾活血法治疗，应用六味地黄丸加味，以牛膝、蜈蚣、杜仲、川断、毛冬青、接骨木、川穹、丹参、甘草等煎汤送服六味地黄丸治疗。激素的另一个副反应是引起血清胆固醇及甘油三酯增高，可以选用泻浊降脂的中药，主要有泽泻、决明子、大黄、山楂、莲子心、枸杞子等。激素能促进糖元异生，降低组织对葡萄糖的利用，有一些患者在应用激素治疗时会出现药物性糖尿病，血糖升高，尿糖阳性，还可以出现口渴多食多饮多尿等三多症状，属中医的阴虚内热症，中药加用生地、知母、生石膏、花粉等药，长期服用中药还可以减少激素升糖的副反应。激素能诱发和加重胃及十二指肠溃疡，严重者可引起出血，加用辛开苦降，和胃理气的药物能起到中和与抑制胃酸、调节胃肠动力、保护胃粘膜、消炎止痛的作用，常用药物为半夏、瓦椤子、佛手片、白豆寇、广郁金、枳壳等。 总之激素与中药配合应用，治疗作用得到加强而副反应则明显减少。
红斑狼疮患者应如何调配饮食
系统性红斑狼疮是一种损害多系统多脏器的自身免疫病，在发病过程中往往伴随发热现象，属于慢性消耗性疾病，因此在治疗该病时，不但要正确使用药物，更应该调配好患者饮食，因为自古就有药食同源之说，调配好患者饮食，不但能增强患者体质，更能协助药物使其发挥最佳疗效。 红斑狼疮患者的饮食调配原则应是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙的食物。红斑狼疮患者50%以上有明显的肾脏损害，蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白质血症，水肿，引起身体的很多病理变化，因此必须及时补充足够的蛋白质，补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶，鸡蛋，瘦肉等。食入量要适当，瘦肉每天每人不超过2两，鸡蛋不超过两个，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担，肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。从临床看，红斑狼疮病人能量代谢发生障碍，在形成低蛋白血症的同时，有的还形成高脂血症，特别是当病人伴有发热时，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。侵害肾脏的病人，大多伴随水肿，在单采用激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此要限制病人的食盐摄入量，给予低盐饮食，以免水肿症状加重。 激素是治疗红斑狼疮的首选药物，在红斑狼疮患者长期使用激素后，常可影响胰腺分泌胰岛素的功能，而使胰岛素分泌减少，使糖代谢功能发生紊乱，严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的摄入量，是十分必要的。红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎，此时血管的通透性增加，出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺氏现象，因此要多吃含有维生素C的食物。长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物。
红斑狼疮病人的饮食禁忌
红斑狼疮的忌口问题在民间流行的比较混乱，就是在不同的医生那里，说法也大相径庭。甚至有个别人故弄玄虚，把除了白面及少数青菜以外的东西，都开列到忌口的食物中去，弄得人们无所适从。这样做是没有依据的，而且时间一长还会影响患者的营养情况，在临床观察中，确实某些食物会诱发或加重狼疮病情，排列如下，以便患者参考： 1、海鲜。老百姓俗称发物。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象（本病患者大多为高过敏体质）诱发或加重病情。 2、羊肉、狗肉、鹿肉、桂园。性温热，红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者。食后能使患者内热症状加重。 3、香菜、芹菜。久食引起光过敏，使患者面部红斑皮损加重，故不宜食用。 4、辛辣食物。如辣椒，生葱，生蒜等能加重患者内热现象，不宜食用。 5、绝对禁止吸烟，饮酒。 实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的，也是因人而异的，上述所列这些禁忌也只是相对一般而言的，由于个体差异较大，个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能"因噎废食"也不是"肆无忌惮"，患者可根据自己的切身体会适当掌握。
红斑狼疮是否遗传
由于红斑狼疮患者大多数为育龄期妇女，因此红斑狼疮有没有遗传性这个问题自然就成了患者及其家属十分关注的问题。大量的遗传流行病学调查证明，红斑狼疮具有一定的遗传倾向。人们发现红斑狼疮患者的近亲发病率为5~12%，在异卵挛生者中发病率则为23~69%，这说明遗传和本病的发生有关，从遗传基因角度看，在人类第六号染色体的短臂上有一种称为人类白细胞抗原（HLA）的东西，它由多种基因组成，与人类的遗传有密切的关系。HLA分为I类，II类，III类基因。研究发现，HLA-II类分子与红斑狼疮的易感性和红斑狼疮发病过程中多种自身抗体的形成有密切关系，通过检测，携带HLA-DR2，HLA-DR3基因者的红斑狼疮发病率远远高于正常对照人群，这也证明了该病的遗传倾向。但是在临床上我们也看到很多红斑狼疮患者所生子女非常健康，并不得红斑狼疮。实际上，红斑狼疮的发病原因，是包括了感染、内分泌和环境影响在内的多种综合因素作用的结果，特别应该指出的是临床发现精神因素是诱发和加重本病的一个十分重要的原因。据此，只能说红斑狼疮有遗传倾向，而不是一种遗传性疾病，因此红斑狼疮患者大可不必过分担心自己的病会遗传给自己的子女。
狼疮缓解后激素如何减量？
狼疮缓解后，激素应逐渐减量。减量方法不当，会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免。其一、有的患者家住偏远地区，购药不方便，激素用完后，就停用激素。其二、有的患者，特别是年轻女性，担心体形改变，往往激素减量过快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。 大多数病人希望医生告诉一个具体方法，比如多少天减一片，多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样，每个人对药物的反应也不一样，很难说出一个固定方案，但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后，可开始减量。日服剂量为40mg以上时，每次可减10%，约为一片强的松。每一、二周减一次。日服剂量为25mg时，减量速度渐慢，间隔4～8周为宜。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化，化验项目中要注意有无补体减低，抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高，有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题，可继续减量 。如怀疑有复发的可能，应停止减量，密切观察。一般有肾炎、血小板减少、间质肺炎等重要脏器受累的病人，往往需要一个15～10mg/日的维持量，不一定全部减完。
轻微的红斑狼疮可以治好吗？
红斑狼疮为全身性、慢性进行性反复发作和缓解的典型自身免疫性结缔组织病之一。女性发病多，可侵犯全身多脏器，免疫学技术的发展使早期轻型和不典型的病例能及时诊治，因此除少数重症或重要器官受损者外，有些病例可自行缓解，有些只呈一过性发作，经数月或短暂病程后，症状完全消失。治疗上由于合理应用皮质类固醇激素、免疫调节剂、血浆交换疗法、中西医结合等，红斑狼疮患者的十年存活率已达85%。近年有人认为本病为一病谱性疾病，其两极为局限性盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮，中间为亚急性皮肤型红斑狼疮和深部红斑狼疮，二者均可向两端演变。
病因
红斑狼疮的病因尚不完全清楚，已经发现与发病有关的因素有：
①遗传因素。其是红斑狼疮发病的重要因素。据统计，在有红斑狼疮家族史的人群中，其发病率可高达5%-12%。具有红斑狼疮遗传基因的人，一旦遇到某些环境中的诱发条件，就会发病。黑人、黄种人患红斑狼疮的概率高于白人。
②感染因素。系统性红斑狼疮的发病与持续而缓慢地感染某些病毒有关。
③内分泌因素。雌激素可影响红斑狼疮的发病。红斑狼疮多发于育龄妇女，但在儿童和老年患者中性别比例几乎相同。男性睾丸发育不全者常发生红斑狼疮。另外，所有患红斑狼疮者，均有雌激素增高的现象。
④环境因素。其包括物理因素(如紫外线照射)和化学因素(如药物)，可直接诱发红斑狼疮。
在化学因素中，一些药物如甲基多巴、苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、心得安等，可引起药物性狼疮或加重红斑狼疮。[1]
症状
一、盘状红斑狼疮为红斑狼疮之最轻型，预后好。
主要侵犯皮肤、粘膜，很少累及内脏，约5%可演变为系统性红斑狼疮或亚急性皮肤型红斑狼疮。
1.皮损常见于外露部、面部皮损呈蝶形。其次为下唇、头皮、外耳、胸前、手足背等部位。皮损局限于头面部称局限型，超出头面范围称播散型，日盼后皮损可加重；
2.典型损害为紫红色斑块，表面附有粘着性鳞屑，鳞屑下可见角质栓和扩大的毛孔，逐渐中央色淡萎缩凹陷呈盘状。愈后毛细血管扩张，萎缩性疤痕，色素沈着或减退。粘膜皮损呈灰白色糜烂面，头部皮损可致永久脱发；
3.特殊型皮损可呈冻疮样或疣状。
4.5-10%可演变为系统型，少数可致癌变；
5.少数病例低滴度抗核抗体阳性，如γ球蛋白升高，类风湿因数阳性，白细胞降低，血沈快。
二、亚急性皮肤型红斑狼疮
1.皮损有特征性，可分为两型。（1）环形红斑形；（2)丘疹鳞屑型。本病皮损表浅，愈后无萎缩性疤痕；2.90%皮损呈单一型，10%两型皮损共存，10%合并盘状红斑狼疮皮损，20%合并系统性红斑狼疮皮损。
3.易发生光敏，可反复发作；
4.系统损害轻，可有肌肉和关节疼痛，10-20%有轻度肾炎，心脏和中枢神经系统损害罕见，本型可与盘状红斑狼疮并存，约1/3病例符合美国风湿病协会的SLE诊断标准；
5.实验室检查：大部分人有高γ球蛋白血症，类风湿因数阳性，80%抗核抗体阳性，70%有特异的抗Ro（SSA）及抗LA（SSB）抗体，个别补体水平低。
三、系统型红斑狼疮，可侵犯全身皮肤和多个脏器，是红斑狼疮中最重的一型，青中年女性发病多。
1.典型皮损为面部蝶形红斑，甲周红斑或指远端甲下弧形斑，指（趾）端红斑和出血或盘状红斑狼疮样皮损。口腔粘膜糜烂、溃疡，其他可有光敏、紫癜、坏死性血管炎、多形红斑、结节性红斑、大皰或血皰、荨麻疹样血管炎、雷诺现象、狼疮发等；
2.关节和肌肉疼痛。为常见早期症状之一；
3.多器官受累：可累及肾、心、肺、中枢神经系统等重要器官，其他消化道外分泌腺（泪腺、垂液腺）、眼部均可受累；
4.全身症状：不规则发热，畏寒、乏力、纳差、体重下降等；5.全身淋巴结肿大，1/3有肝肿大，1/5有脾肿大；
6.实验室检查(1)贫血，全血性减少，血沈快；(2)血清白蛋白下降，γ球蛋白、IgG、IgM及回圈免疫复合物升高，总补体及C3、C4降低，类风湿因数阳性；(3)90-95%抗核抗体阳性，60-70%抗ds-DNA阳性，免疫印迹技术检测可提取性核抗原抗体（包括抗Sm、抗RNP、抗Ro（SSA）、抗LA（SSB）阳性，抗核糖体抗体等检查），有助于系统性红斑狼疮诊断；(4)皮肤组织病理学有特征性改变；(5)狼疮带试验阳性（包括正常皮肤和皮损部）；(6)30-60%抗心磷脂抗体阳性；(7)40-70%系统红斑狼疮活动期狼疮细胞呈阳性；(8)2-15%梅毒血清试验呈假阳性。
预防
1、树立乐观情绪，正确地对待疾病，建立战胜疾病的信心，生活规律化，注意劳逸结合，适当休息，预防感染。
2、去除各种诱因，包括各种可能的内用药物，慢性感染病灶等，避免刺激性的外用药物以及一切外来的刺激因素。
3、避免日光曝晒和紫外线等照射，特别在活动期，需要时可加涂防日光药物如3%奎宁软膏、复方二氧化钛软膏、15%对氨安息香酸软膏等，其他如寒冷、X线等过多暴露也能引起本病的加剧，不可忽视。
4、对肼酞嗪、普鲁卡因、青霉胺、抗生素和磺胺药要合理作用。
5、患者应节育，活动期需避免妊娠，若有肾功能损害或多系统损害者，宜争取早作治疗性流产。[2]
诊断
诊断依据
1.各型红斑狼疮均多有典型皮损。
2.除盘状红斑狼疮外，多有不同程度的全身症状和系统器官损害。
3.具有特异的自身抗体和LBT阳性。
4.组织病理学有特异性。
治疗
治疗原则
1.向患者解释病情，增强治疗信心，定期复查，活动期注意休息，避免感染，预防接种、妊娠和手术。
2.避免太阳光或紫外线、强烈光电及X线照射，采取防光措施，忌用有感光性药物如磺胺类，克尿噻，酚噻嗪等药。
3.避免过劳，多注意休息，宜吃高热量易消化食物。
4.内服药一般盘状者采用氯化奎宁或小量皮质激素，维生素c等治疗。系统性者则应首选皮质激素，且应足量和持续应用，必要时采用免疫抑制剂和雷公藤。对有多脏器损害、症状严重且对皮质激素疗效差者可考虑用血浆置换疗法。
5.外用疗法可用皮质激素软膏，奎宁软膏等外搽。
6.支持疗法及各脏器病变的对症治疗。以全身症状为主的系统性红斑性狼疮应到内科医师处诊治，以免贻误病情。
用药原则
1.盘状红斑狼疮及亚急性皮肤型红斑狼疮可选用抗疟药氯奎、雷公藤、反应停及小剂皮质激素以框限“A”为主。
2.系统红斑狼疮：根据病情选择“A”、“B”和“C”，注意支援疗法和对症治疗等。
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病因
发病原因本病病因不明，近研究证实本现是以各种免疫反应异常为特征的疾病，至于其造成免疫障碍的因素可能是多方面的。(一)遗传背景 本病的患病率在不同种族中有差异，不同株的小鼠(NEB/NEWF，MRL1/1pr)在出生数月后自发出现SLE的症状，家系调查显示SLE患者的一，二级亲属中约10%～20%可有同类疾病的发生，有的出现高球蛋白血症，多种自身抗体和T抑制细胞功能异常等，单卵双生发病一致率达24%～57%，而双卵双胎为3%～9%，HLA分型显示SLE患者与HLA-B8，-DR2，-DR3相关，有些患者可合并补体C2，C4的缺损，甚至TNFa的多态性明显相关;近发现纯合子C2基因的缺乏，以及-DQ频率高与DSLE密切相关;T细胞受体(TCR)同SLE的易感性亦有关联，TNFa的低水平可能是狼疮性肾炎的遗传基础，以上种种提示SL有遗传倾向性，然根据华山医院对100例SLE家属调查，属多基因遗传外，同时环境因素亦起重作用。(二)药物 有报告在1193例SLE中，发病与药物有关者占3%～12%，药物致病可分成两类，第一类是诱发SLE症状的药物如青霉素，磺胺类，保太松，金制剂等，这些药物进入体内，先引起变态反应，然后激发狼疮素质或潜在SLE患者发生特发性SLE，或使已患有的SLE的病情加剧，通常停药不能阻止病情发展，第二类... 更多>>
预防
1.CLE(1)CLE的分类：根据Gilliam的分类，CLE可分为“红斑狼疮特异性”与“非红斑狼疮特异性”两大类。①红斑狼疮特异性：A.急性皮肤型红斑狼疮(ACLE)：局限性，广泛性。B.亚急性皮肤型红斑狼疮(SCLE)：环状红斑型，丘疹鳞屑型。C.慢性皮肤型红斑狼疮(CCLE)：“经典型”DLE——局限性，广泛性肥大性(疣状)ALE。狼疮性脂膜炎(深在性狼疮);黏膜狼疮;肿胀性(瘤样)狼疮;冻疮样狼疮;DLE——扁平苔藓重叠。②非红斑狼疮特异性：A.皮肤血管炎性疾病：血管炎，白细胞破碎性——可触觉的紫癜，荨麻疹性血管炎，结节样动脉周围炎;血管病变——Dego病样，萎缩性白斑;甲周毛细血管扩张;网状青斑;血栓性静脉炎;雷诺现象; 红斑肢痛症。B.脱发(非瘢痕性)狼疮发，毛发生长终期脱落，斑秃。C.指(趾)硬化。D.类风湿结节。E.皮肤钙沉着。F.红斑狼疮非特异性大疱性损害，获得性大疱性表皮松解;疱疹性皮炎样大疱性红斑狼疮;红斑性天疱疮;大疱性类天疱疮; 迟发性皮肤卟啉症。G.荨麻疹。H.丘疹结节性黏蛋白沉积症。I.皮肤松弛。J.多形红斑。K.下肢溃疡。L.扁平苔藓。(2)CLE的皮损特点：①ACLE：绝大部分患者表现为典型的“蝶形红斑”或颧部皮炎，以面部融合对称的红斑和在颧部隆起的水肿为特征，炎症越... 更多>>
检查
(一)血常规 白细胞减少(<4000/mm3)或淋巴细胞减少(<1500/mm3)或血小板减少(<100000/mm3)。(二)血沉 增快。(三)血清蛋白 白蛋白降低，α2和γ球蛋白增高，纤维蛋白原增高，冷球蛋白和冷凝集素可增高。(四)免疫球蛋白 活动期血IgG，IgA和IgM均增高，尤以IgG为著，非活动期病例增多不明显或不增高，有大量蛋白尿且期长的患者，血Ig可降低，尿中可阳性。(五)类风湿因子 约20%～40%病例阳性。(六)梅毒生物学假阳性反应 2%～15%阳性。(七)抗心磷脂抗体 IgG型的阳性率为64%，IgM型为56%，与患者血栓形成，皮肤血管炎，血小板减少，心肌梗塞，中枢神经病变和习惯性流产或宫内死胎关系密切。(八)LE细胞 Hargraves(1948)首先在骨髓中发现，Haserick(1949)从外周血中找到LE细胞，miecher(1954)证明红斑狼疮细胞因子为一种抗核因子，是一种γ球蛋白，现已明确形成LE细胞需要4个因素：①LE细胞因子，是一种抗核蛋白抗体，存在于外周血，骨髓，心包，胸腔和腹腔积液，疱液和脑脊液中，其相应抗原为脱氧核糖核酸一组蛋白复合物，此抗原存在于细胞核内;②受损伤或死亡的细胞核，无种属和+器官特异性，即人或动物的各种器官的细胞核均可与LE细胞因子起作用;③活跃的吞噬细胞，一般为中性粒细胞;... 更多>>
并发症
1.树立乐观情绪，正确地对待疾病，建立战胜疾病的信心，生活规律化，注意劳逸结合，适当休息，预防感染。2.去除各种诱因，包括各种可能的内用药物，慢性感染病灶等，避免刺激性的外用药物以及一切外来的刺激因素。3.避免日光曝晒和紫外线等照射，特别在活动期，需要时可加涂防日光药物如3%奎宁软膏，复方二氧化钛软膏，15%对氨安息香酸软膏等，其他如寒冷，X线等过多暴露也能引起本病的加剧，不可忽视。4.对肼酞嗪，普鲁卡因，青霉胺，抗生素和磺胺药要合理作用。5.患者应节育，活动期需避免妊娠，若有肾功能损害或多系统损害者，宜争取早作治疗性流产。
红斑狼疮平均寿命是几年？
你好,对于确诊红斑狼疮的患者,现在的医疗技术还是可以的,尽管不能彻底治愈,有一定的反复性,但多数及时控制病情,一般生活是可以保障的.你的情况控制还是可以的,但需要保持心情的舒畅,控制情绪.防止因为情绪影响疾病,或造成疾病的发作的情况.红斑狼疮需要根据病情来判断,一般来说轻症的一般不影响寿命,对于稍重的患者,及时控制,几十年的寿命是可以的.不过严重的患者,尤其是造成脏器严重损伤的,往往预后不好,会影响到生命,寿命.你的情况看你的描述疾病的控制情况还好,不用很担心,而且要定期检查,看看疾病的恢复情况.并可以及时发现是否有疾病复发的倾向.另外在稳定期间是可以采用中医中药适当的调节的.平时注意保养,如饮食要清淡,不要挑食,营养要丰富,适当活动,但不要劳累,防寒保暖.情绪要保持稳定,不宜大悲大怒等.多喝水.这些保养注意到了,可以有效防止疾病的复发情况.疾病复发了,要及时用药控制,防止造成脏器的损伤.这样可以保证正常的寿命.
系统性红斑狼疮
我也是这个病，读高中的时候到现在差不多十年了，我妈妈也很着急，我特别理解你的心情，但是我想说的是，这个病是不可能治愈的，就算是检查了各项指标都转阴了，也不代表以后不会再复发。
我当时是在北京的协和看的病，协和人太多，专家都不会认真看病，都是按照套路来的，我当时吃了8颗激素每天，但是后来才得知其实根本就不需要吃那么多，那个时候胖了好多，因为读高中的时候学习压力太大了，很累，所以身体真的不太好，怎么吃药也不太好，等读了大学以后，我后来每年都去的北京301看的病，读大学以后就没有太多的压力，身体自然好转的多呢，后来激素是两片，然后我后来大学毕业，又工作了一年，现在我在英国读研究生，身体都很好，从读了大学到现在，我连发烧都没有过，一直维持的很好，还到处去玩，我觉得是因为我觉得一直都注意饮食，保持良好的心态，注意防晒，不要太累。
中途我也试过中医，试过很多中医，但是都没有什么大的用处，只有辅助的作用，还是吃西药才行，所以建议这位妈妈也不要病急乱投医，一定要去大医院，不要相信什么专科医院，还有广告，不然耽误病情就真的不值得了。
我回国以后就会和男朋友结婚，我也对我今后的生活特别有信心，希望这位妈妈千万不要担心，不要着急，一定一定要多给你女儿希望，多给她信心，只要控制的好，是会和正常人一样的，一定不会有事情的，只要积极的认真的吃药，锻炼身体，一定要每天都快快乐乐的，都开开心心的，要抱有希望，自己把自己当成和正常人一样，您女儿一定会因为有一个乐观和那么爱她的妈妈而努力的，以后给您生个外孙，一家人都长命百岁~
放心吧，只要对自己有信心，抱有希望，不要放弃，爱一定会创造奇迹。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种原因未明，以多系统或器官病变和血清中出现多种自身抗体为特征的自身免疫性疾病，本病可能通过遗传、性激素、环境及免疫学等机制发病，有家族聚居倾向，并且可合并其他自身免疫性疾病。
（一）一般治疗
适用于所有SLE患者。包括心理及精神支持、避免日晒或紫外线照射、预防和治疗感染或其他合并症及依据病情选用适当的锻炼方式。
（二）药物治疗
1.非固醇类抗炎药（NSAIDS）
适用于有低热、关节症状、皮疹和心包及胸膜炎的患者，有血液系病变者慎用。
2.抗疟药
氯喹或羟基氯喹，对皮疹、低热、关节炎、轻度胸膜和心包炎、轻度贫血和血白细胞计数减少及合并干燥综合征者有效，有眼炎者慎用。长期应用对减少激素剂量，维持病情缓解有帮助。主要不良反应为心脏传导障碍和视网膜色素沉着，应定期行心电图和眼科检查。
3.糖皮质激素
据病情选用不同的剂量和剂型：以泼尼松为例，小剂量适用于无重要脏器受损的活动性SLE患者；中等剂量适用于有高热或有一个重要脏器轻度损害者；大剂量适用于有恶性高热或有一个或一个以上重要器官严重受损者，有发热者分次服用，无发热者晨起顿服，病情稳定后逐渐减量维持。对重症患者可采用超大剂量冲击治疗，一般选用甲基泼尼松龙静滴，连续3~5天，后改为常规量激素，必要时可重复。激素的不良反应有类库欣征、糖尿病、高血压、抵抗力低下并发的各种感染、应激性溃疡、无菌性骨坏死、骨质疏松及儿童生长发育或停滞等。
中医药治疗红斑狼疮是最好的方式，安全没有副作用，不会像激素那样产生很多的副作用，女儿现在都有什么症状？相关的检查血常规，尿常规，血沉怎么样？
