本文目录一览：
- 1、我患红斑狼疮11年了 太痛苦了 在家拖累父母 我现在该怎么办？
- 2、红斑狼疮的危害有哪些？
- 3、刚被查出了系统性红斑狼疮，老公要跟我离婚，突然很崩溃，有跟我一样的姐妹吗？
- 4、我是一不幸的男孩子，得了系统性红斑狼疮性肾炎，家里得积蓄全花光了
- 5、系统性红斑狼疮真的治不好吗？我才23.一辈子就这么毁了吗
- 6、大家回答，如果你相亲认识一个女友，谈了三月发现她有红斑狼疮，经常发烧住院，家境也不好，你会怎么办
- 7、皮肤型红斑狼疮的危害有哪些呢？
- 8、红斑狼疮
- 9、合肥一孩子抢救无效去世，父母跪地撕心裂肺痛哭，这一幕有多令人痛心？
- 10、有没有医生可以帮我解答一下，我家家族比较大，姐妹比较多。三年前我们大姐去世，死于红斑狼疮，半个月前
我患红斑狼疮11年了 太痛苦了 在家拖累父母 我现在该怎么办？
心情一定要好,不要想太多.一定要有自信.一般得这种的病的人都可以用药物控制的.控制后可以跟正常人一样工作生活.有了工作了,你就可以养活自己,给家里减轻负担了.我跟你一样也是SLE患者.所以要相信自己.有空你加这个群吧,这个裙里都是SLE患者,多跟大家交流交流.143078521
去郑州管城中医院看看，本人在哪里治疗过，效果很不错，刚开始去的时候和你的情况是一样的，现在恢复的和正常人没有区别，行动自由
我跟你的想法一样，都不想活了。但是怎么你11年了还是狼疮，没有好也没有发展吗？我是狼疮后来治疗好了没在主要结果发展了，现在也算治好了吧，但是腿走路不好就是。
去上海的仁济医院找鲍春德看看，他是免疫系统疾病的专家
红斑狼疮的危害有哪些？
红斑狼疮的危害有以下几个方面：
第一、狼疮患者都会有肾脏的病理改变，包括尿蛋白，以及尿的红细胞呈阳性。
第二、有的患者会出现肾功能不全，以及高血压。
第三、有的患者会出现血液系统改变，比如白细胞偏低，可能会造成粒细胞的缺乏，以及非常严重的感染；有的患者会出现贫血，以及血小板减少。
第四、有的患者会出现呼吸系统改变，包括胸腔积液，以及弥漫性肺泡出血，会出现呼吸衰竭。
第五、有的患者会出现心功能不全，以及心衰的症状。
第六、有的患者还会出现神经系统的症状，包括癫痫。
红斑狼疮的危害主要见于重要脏器功能下降。因为红斑狼疮属于一种全身性自身免疫性疾病，患者可以出现肾脏、肺脏、心脏、神经系统、血液系统等多个脏器受损。如果早期没有及时的应用药物治疗，患者随着病程的延长，可能会出现肾脏损伤，导致急进性肾小球肾炎，甚至急性肾功能衰竭，严重影响患者生活质量。如果累及到血液系统，可以出现危及生命的重症血小板减少性紫癜或者溶血性贫血。累及到中枢经系统，可以出现脑血栓形成以及癫痫或者认知功能障碍等，红斑狼疮只有早期诊断，合理应用药物治疗，才可以防止重要脏器功能受累。
就红斑狼疮患者最大的危害就是多系统损害，因为病归根结底是自身免疫病。自身免疫病大家肯定就是我免疫力低这种观念是错误的，实际上是机体的自身免疫性紊乱。相当于说的要产生内乱，内乱并不是说没有力气或者是无法抵御外敌，而是自己跟自己的识别，包括就是自身的机体被自身的抗原立成了敌人。所以自己跟自己自相矛盾了，这种情况下叫免疫紊乱会出现全身脏器的损害，最关键的就是肾、脑有时候狼疮肾病，狼疮亚型里边比较重的表现，第二个狼疮脑病会出现精神神经系统的损害，就类似于我们说的精神病、躁狂、抑郁，同时血系的损害类似于血液病这是最主要的表现，同时它在这块起病比较急对机体的损伤比较大。
红斑狼疮的危害是多方面的。轻症病人会出现发烧、皮疹、畏光、脱发、口腔溃疡、关节痛；病情严重则会出现血尿、蛋白尿，甚至肾功能损伤；还会有多浆膜腔积液、心包积液、腹腔积液，甚至出现狼疮脑病、狼疮肺病、狼疮肠炎，严重的狼疮甚至可以危及生命。
多数谈到的红斑狼疮是系统性红斑狼疮，什么是系统性呢，它的很大的特点是多器官损害，也就是说，在一个病人上面，经常在很短的时间内，就会出现多个器官，也就是三种以上的器官的损害。最常见的损害器官，对内脏来说，就是肾占50%~60%以上的人群，除了肾以外，像皮肤、肝、血液、肺、中枢神经系统，这些所有的器官都有可能发生损害。所以它是一个多器官损害为特点的、严重的、复杂性的疾病。
影响患者的工作和生活，给个人和家庭造成巨大的经济负担。
皮疹和长期服用激素造成外观改变，给患者带来心理压力，影响社交和人际关系。
刚被查出了系统性红斑狼疮，老公要跟我离婚，突然很崩溃，有跟我一样的姐妹吗？
我有一个朋友也得了红斑狼疮，是她主动和老公离婚的，她不愿意拖累老公，一个人带着女儿回到了娘家，但她很幸运的是舅舅舅妈非常好，帮她带孩子和她一起战胜疾病，现在她的女儿已经在国外留学了，她本人身体也恢复的很好。
当然有这样的状况呀，我们这儿就有一个，也因为得了这种病，生了两个孩子以后，老公也抛弃他，不要他了，这属于遗弃罪的。
很抱歉听到你被诊断出系统性红斑狼疮，这可能是一个非常难以接受和处理的消息。同时，我也理解你现在的情绪可能非常混乱和沮丧，这是很正常的反应。
首先，我想强调的是，系统性红斑狼疮是一种可以治疗的疾病，虽然它可能会影响你的生活，但并不代表你不能继续正常的生活和工作。有许多人都成功地管理了这种疾病，因此你可以寻求专业医疗建议和帮助。
关于你的婚姻问题，我理解这可能对你来说是一个非常困难和痛苦的时刻。我建议你首先和你的伴侣坦诚地沟通，了解他的想法和担忧，并尽可能地解决彼此的疑虑和困惑。如果你觉得无法独自面对这个问题，你可以寻求专业的婚姻咨询师的帮助，他们可以提供更具体的建议和支持。
此外，如果你感到孤独和无助，可以寻找和你情况相似的朋友或支持团体。他们可以提供理解和支持，帮助你更好地应对疾病和婚姻问题。
最后，我想再次强调，你有权利寻求自己的医疗和支持，不必为了他人而牺牲自己的健康和幸福。无论你做出什么决定，都要以自己的利益和健康为前提。
我是一不幸的男孩子，得了系统性红斑狼疮性肾炎，家里得积蓄全花光了
仅供参考
红斑狼疮治疗
红斑狼疮：是自身免疫性疾病,患者多为年轻女性，主要症状是面部出现蝶形淡红色斑点，发热，疲倦，关节酸痛，有的还发生心、肾等内脏病变。
教学视频指出，红斑狼疮（蝴蝶疮）可以尝试在委中穴点刺放血：
患者，双手扶墙，脚尖着地；医生做好消毒，戴上手套，利用放血针（可以利用测血糖的放血针），在委中穴点刺放血；利用拔罐器把瘀血抽出来，直到见到新鲜血液为止。委中穴是解毒大穴。
中医强调治症不治病，只要症状能够解除，不影响正常生活和工作，就可以了。
需要强调：医生，一定要做好消毒、保护，防止感染。
红斑狼疮（蝴蝶疮），可以利用针灸在心俞穴进行针刺或者艾灸。
系统性红斑狼疮真的治不好吗？我才23.一辈子就这么毁了吗
问题分析：
你好，红斑狼疮病因不明，目前无法根治。但是，红斑狼疮并不是不治之症，只要及时采取有效措施，将病情控制在正常的范围之内，患者就可以象正常人一样生活。
意见建议：
红斑狼疮的病人应该禁食辛辣鱼虾海味，尽量少吃羊肉、桂圆等热性食物，注意补充优质蛋白和多种维生素，少吃含高脂肪高胆固醇的食物，清淡饮食。
大家回答，如果你相亲认识一个女友，谈了三月发现她有红斑狼疮，经常发烧住院，家境也不好，你会怎么办
红斑狼疮，是免疫系统病，可以治愈。
如果您爱她，那么就帮她治疗，让她及早痊愈。否则，您可以终止恋爱关系。
不知道你们的感觉是怎么样的 ，但是如果是我的话我会理智的跟她分手 。
也不用觉得我没有良心 。本身就是她隐瞒了病情在先的 这就是不负责任的一种态度嘛 。娘家可能急于把这个锅甩给你 ，到了你家你不给治呀，治病你还跟娘家要钱啊 ？
这用心何其歹毒啊 。
别说是认识你之后的三个月里才发现的 ，我是不信 。
红斑狼疮可能遗传，除非你能不要孩子 。所以考虑清楚 。
爱情和婚姻主要看的是对方的“心”。你跟她在一起的时候幸福吗？心理有稳定感安全感吗？能够完全地表现出最真正的自己吗？反之，她是否也对你有安全感？另外，你父母喜欢她吗？她父母喜欢你吗？考虑清楚这些问题以后你就可以觉得是继续还是另选他人了。祝你好运！
我们是凡人，有七情六欲，懂得趋吉避凶，仅仅只有感情维系不了婚姻，该撤撤吧，咱们不是上帝，也不是政府，更不是慈善机构，是吧，别愧疚，不是你造成的
谈了三个月了，也动过感情了吧，为爱的人付出是正常的，不要计较得失。
喜欢就想办法给人治，不喜欢就撤，没什么可以纠结的，又不是绝症。
皮肤型红斑狼疮的危害有哪些呢？
1.会使皮肤变得很不好2.随着病情拖延，可能会出现内脏器官病变3.严重的可能会威胁生命4.会对精神造成一定的损伤
红斑狼疮的皮肤损害，多种多样，在临床上，80%左右的患者，会在病程中出现各种皮疹。包括比较常见的，有蝶形分布的红斑、盘状红斑、执掌不和甲周红斑，以及指端缺血，面部及躯干部皮疹。还可以出现稍带水肿的一些斑疹，重者可能出现水疱、溃疡、皮肤糜烂，以及皮肤萎缩，色素沉着和瘢痕形成等，其中以面颊部，蝶形红斑最具有诊断特异性。除此之外，还可能会有，深层脂膜炎型的皮肤损害，又称为深部狼疮。
危害程度由疾病的性质、严重程度、治疗是否得当而定。
其主要危害有：
1.影响患者的工作和生活，给个人和家庭造成巨大的经济负担。
2.皮疹和长期服用激素造成外观改变，给患者带来心理压力，影响社交和人际关系。
3.影响重要器官功能，如出现严重肾炎、狼疮脑病、全血减少，可造成巨大痛苦，产生不可逆损害，甚至危及生命
皮肤型的红斑狼疮多见于女性，以中青年女性为主要表现，在皮肤上可以表现为两型，第一：可以表现环形或多环形损害，主要为水肿性红斑或者斑块，逐渐向外周扩大，呈环状或弧状。邻近的皮损可以融合成多环状或脑回状，边缘呈红色隆起，内侧可以覆有细小的鳞屑，中央消退之后一般留有色素沉着或毛细血管扩张。第二型：一般为丘疹，鳞屑型，初期为红色的小丘疹，逐渐扩大，呈大小不等的斑丘疹，上面覆有菲薄的鳞屑，它没有毛囊性的栓塞和粘着性鳞屑。
系统性红斑狼疮累及多个系统，它可以累及多个脏器，可以出现多脏器的损害。它表面上可以累及到皮肤和关节，内脏可以累及到心、肺、肾、血液、神经种种脏器，所以它是多系统受累的疾病。如果它累及到血液系统，可以出现白细胞减少、红细胞减少、血小板减少。如果累及到肾脏可以出现蛋白尿、血尿，出现面部水肿、双下肢水肿。
如果累及到关节，可以出现关节的肿痛。如果它累及到皮肤，可以出现很典型的面部蝴蝶斑。为什么要叫做红斑狼疮？就是它在有一些病人的脸上会出现典型的面部皮疹，呈蝴蝶状分布在面部，它的这个名字的由来是这样的。另外它也可以出现各种各样的皮疹，也不一定非是蝴蝶状的皮疹。另外它如果累及到神经系统，甚至可以出现精神失常或者躁狂、抑郁各种各样的表现，所以它的表现是多种多样的。
如果累及到心脏，也可以出现各种各样的表现，表现为心包积液、心律失常、心瓣膜疾病，甚至冠脉缺血的情况都可能出现。如果累及到肺，可以出现胸腔积液、间质性肺炎、狼疮性肺炎各种各样的表现。
红斑狼疮
斑狼疮（LE）是一种涉及许多系统和脏器的全身结缔组织炎症性疾病，可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等，并以自身免疫为特征，患儿体内存在多种自身抗体，不仅影响体液免疫，亦影响细胞免疫，补体系统亦有变化。红斑狼疮的诊断标准：】
在1985年全国风湿病会议上，上海风湿病学会受全国风湿病学会的委托，应用电脑和现代免疫技术相结合制订出13条红斑狼疮诊断标准(见表2)，并经国内 27个不同地区医学院校或省级医院验证通过，该方法适合我国对早期或者不典型红斑狼疮的诊断，目前已被普遍应用，并且在1987年被正式作为我国红斑狼疮诊断标准而载入大专院校医学教科书。
我国红斑狼疮诊断标准
1．蝶形红斑或盘状红斑 ：遍及颈部的扁平或高出皮肤固定性红斑，常不累及鼻唇沟部位，盘状红斑，隆起红斑上覆有角质性鳞屑和毛囊损害，归病灶可有皮肤萎缩
2．光敏感 x10’／升或溶血性贫血：日光照射引起皮肤过敏
3．口腔粘膜溃疡：口腔或鼻咽部无痛性溃疡
4．非畸形性关节炎或多关节痛：非侵蚀性关节炎，累及2个或2个以上的周围关节，特征为关节的肿、痛或渗液
5．胸膜炎或心包炎 ：胸痛、胸膜磨擦音或胸膜渗液； 心包炎，心电图异常，心包磨擦音或心包渗液
6．癫痫或精神症状：非药物或代谢紊乱，如尿毒症，酮症酸中毒或电解质紊乱 所致；精神病：非药物或代谢紊乱，如尿毒症，酮症酸中毒 或电解质紊乱所致
7．蛋白尿、管型尿或血尿：蛋白尿>0.5g/dl或3+； 细胞管型，可为红细胞、血红蛋白、 颗粒管型或混合管型。
8．白细胞少于4x10’／升或血小板少于100
9．荧光抗核抗体阳性
10．抗双链DNA抗体阳性或狼疮细胞阳性
11．抗Sm抗体阳性
12．O降低
13．皮肤狼疮带试验(非皮损部位)阳性或肾活检阳性
符合上述13项中任何4项者，可诊断为红斑狼疮。
【红斑狼疮的表现 】
（一）发热
红斑狼疮的免疫功能异常，体内可产生许多种物质，作为致热源而使机体发热。约80%的病人可有发热，大多数为高热，约12%的病人表现为低热。有一部分病人的首发症状就是不明原因的发热。要引起我们注意的是，一个年轻女性出现较长时期的不明原因的发热，伴有关节酸痛和肿胀，以及出现皮疹，要高度怀疑有没有患红斑狼疮的可能，要请专科医生做进一步检查，看看有没有各种自身抗体的存在，以明确诊断。
发热往往说明红斑狼疮病情在活动，要采取措施及时治疗，以免使病情发展。红斑狼疮引起的发热还有一个特点，就是使用糖皮质激素以后，体温能迅速消退，恢复正常，如果激素停用，则体温又可回升。但是在红斑狼疮病人中，特别是长期大量使用激素后也会出现发热，这时候要高度警惕有没有感染的出现。因为激素使用后，抑制了人的免疫力，降低了人体抗病和抵抗细菌感染的能力，此时细菌可以乘虚而入来感染机体，最多见的是肺部感染，特别要当心结核杆菌的感染，要及时使用合适的抗生素治疗，以免使病情发展而危及生命。
（二）红斑皮疹
80%以上的病人有皮肤损害，红斑、皮疹呈现多样型。颧面部蝴蝶状红斑和甲周，指端水肿性红斑为SLE特征表现。蝶形红斑不超过鼻唇沟，而鼻梁、额、耳廓亦可有不规则形红斑。在上臂肘背、掌背、指节、趾节背面、手掌、足底部等部位亦可有不同形状的红斑。形状有盘状红斑、环形红斑、水肿性红斑、多形红斑等。
盘状红斑的形状呈现片状，边界清楚，稍隆起中司平坦，上有角质屑粘附，拭之不去，与下面毛囊相连，为一毛囊角栓，以后可留有萎缩性疤痕，略有凹陷。
皮疹有红色丘疹、斑丘疹，一般不痒或稍痒，在身体各个部位都能发生，以面部、颈部、四肢为多见。少数人有水泡、血泡。红斑、水泡消退后，可出现表皮萎缩，色素沉着和角化。
光敏感，约有1/3病人一晒太阳光即出现整个面部发红。主要是对紫外线敏感，夏季在屋荫下，由于辐射面部亦会发红，有些病人日晒后出现阳光过敏性皮疹。
（三）粘膜溃疡和脱发
约有1/5病人有粘膜损害，累及口唇、舌、颊、鼻、腔等，出现无痛性粘膜溃疡。如有继发感染可有疼痛。
红斑狼疮病人容易引起毛发脱落，除了由于皮疹部位的炎症引起的脱发外，其他部位也会脱发，不光是头发，而且睫毛。眉毛、体毛亦会脱落。
脱发有两种形式：一种为弥漫性脱发，残留的头发稀疏，失去光泽或枯黄，毛发干细，且容易折断，形成稀发或斑秃；另一种脱发集中在前额部，即我们平时所说的“流海”处，头发稀疏、枯黄、容易折断，头发呈长短参差不齐，形成“狼疮发”。
红斑狼疮引起的脱发和平时我们所说的“脂溢性脱发”完全是两回事，病理基础不同。狼疮性脱发主要是由于皮肤下的小血管炎，导致对发囊的营养供应障碍，使得毛发的生长受影响而致。它是作为红斑狼疮的一种临床表现而存在，有一部分红斑狼疮的病人发病的首发症就是脱发，所以要引起注意，红斑狼疮的脱发比较常见。
一般在病情控制后，毛发可以再生。尤其值得注意的是，红斑狼疮病人再次脱发可能是疾病复发的第一症状，要引起医生和病人的注意。
（四）关节炎
有90%以上的病人有关节痛，各个病期都可能发生。关节痛有的于发病前数年已经出现，有的关节周围软组织肿胀，触痛和积液，呈急性关节炎表现。受累部位多见的有近端指关节、掌指关节、腕、肘、膝、趾节等，常有对称性。部分病人有晨僵。有些病人关节病程较长，也有病人只有短时出现，甚至为一过性关节痛。
X片大多见不到骨质改变和关切畸形，长期服用糖皮质激素达5年以上，约5%病人可有无菌性骨坏死。
（五）血液细胞减少
由于自身抗体存在，红细胞、白细胞、血小板均自身破坏而减少。
贫血大多为正细胞性贫血，抗红细胞抗体多为lgG型，血红蛋白也下降。白细胞一般为粒细胞或淋巴细胞减少。血小板减少，存活时间短，血小板因其表面lgG型抗血小板而引起自身破坏。
（六）心脏损害
约有1/4的病人有心包炎，轻症可无症状，明显的才有心前区疼痛、胸闷，有一时性心包磨擦音，临床不一定能发现。心动超声图或B超和X线胸片需作常规检查，可显示有心包积液。在我院治疗的SLE中发现有心包积液的病人占34.15%。
（七）肺损害
SLE许多病人在X线胸片中示有两下肺基底段点状小结节影和条索或网状阴影，为间质性改变，大多没有症状。
胸膜炎可无症状，只在下面检查中发现，即：B超和X线胸片中有少量至中等量胸腔积液，有时与心包积液同时存在。胸水中可找到LE细胞。
（八）狼疮性肾炎
从临床上看约有75%的SLE病人有肾损害，尿检中有蛋白质，红细胞，白细胞，少数病人有管型。狼疮性肾炎在早期即发生。病变持续多年，可能会有广泛损害，演变为肾功能不全而成尿毒症。
（九）脑损害
SLE神经系统损害有多种多样表现。精神病变表现为精神分裂症反应，各种精神障碍如烦躁、失眠、幻觉、猜疑、妄想、强迫观念等。
脑损害常见于慢性SLE终末期或SLE急性发作的重症病例，有少数慢生轻症脑损害病例，经常头痛头晕，脑电图有异常改变，在极少烽病例中是急发期首发症状。一般情况下，及时治疗后，脑损害是可逆的，脑电图、脑CT扫描的异常改变也是可逆的。
颅内严重出血，脑疝可导致死亡。
（十）淋巴网状系统
约50%左右SLE病人有局部或全身淋巴结肿大，以颈、颌下、腋下肿大为多见，质软，活动大小不一，一般无压痛。
许多病人有扁桃体肿大、疼痛、常提示SLE发作。抗菌消炎效果不佳。
约1/3病人有肝肿大，但SLE没有特殊的肝脏病变，少数可有GPT和GOT轻度升高，极少引起黄疸和肝硬化。约20%的病人有脾肿大。脾脏一般在B超中发现有增大情况，如体检验肋下能触及的，已增大1—1.5倍，极少数病人有巨脾症。
（十一）月经不调
月经紊乱在SLE早期，活动期病人常见。月经提前、延期、减少或经量明显增多均有。抗心肌磷脂抗体（抗Acl）阳性者可发生死胎或流产。在B超检查中偶尔可发现有盆腔积液，提示有盆腔浆膜炎存在。
（十二）雷诺现象
两手足对称地发白、紫绀、潮红顺序相继出现的现象称雷诺现象。是肢端小动脉痉挛引起的。SLE病人约有15%—20%两手和两足有雷诺现象，出现于SLE的各个病期，有的于SLE发病前早已存在。该现象由寒冷诱发，多在冬天出现，较重的在20oC以下均能发生，天气温暖能自行缓解，待秋冬时再次出现，有些病人夏季双手也是清冷不温的。
（十三）血管炎
双手双足可出现大量瘀点，为免疫复合物聚积成大分子堵塞微小血管引起的栓塞性小血管炎和末梢坏死性小血管炎，并能引起指端，趾尖凹陷、溃疡、坏死。极少数能引起足背动脉闭塞性脉管炎，有剧烈痛。
双腿可出现网状青斑和片状青紫斑。网状青斑如鱼网状，是由于皮下组织的中央微动脉痉挛引起皮肤缺血苍白，毛细血管的树状分枝引起的青紫围绕中间的缺血苍白区而呈网状改变。以大腿内侧为最多见，以小腿内侧、躯干、上肢、手曳亦可见到网状青斑。
腿上片状紫斑常与网状青斑同时存在，是由于皮肤小动脉坏死性血管炎或血小板减少引起的皮下出血。有的有血管栓塞而可扪及小结节，片状紫斑以小腿为多见，大腿，上肢也可见到。临床还可见到栓塞性静脉炎。
指甲改变。许多病人有灰指甲，与长期服用皮质激素真菌感染有关。也有因末梢血管炎长期缺血而使指甲变薄变软萎缩而似灰指甲状的。
（十四）消化道损害
常见的消化道症状有食欲减退，许多病人有便秘、腹胀。有的病人恶心，脐周腹痛，大便次数增多。腹水与狼疮性腹膜炎，肠系膜炎有关，也有的与狼疮性肾炎低蛋白血症有关。
狼疮引起的胰腺炎极少见。这与胰腺血管有关。
（十五）眼部病变
约20%—25%病人有眼底变化，包括眼底出血，乳头水肿，视网膜渗出物有卵圆形式样圆形白色混蚀物，是继发了小血管栓塞引起的视网膜神经纤维肿胀变形的产物，可造成视觉障碍。随着病情的缓解，这些改变是可以消失的。其它的玻璃体内出血、巩膜炎等。
红斑狼疮的诊断标准：】
在1985年全国风湿病会议上，上海风湿病学会受全国风湿病学会的委托，应用电脑和现代免疫技术相结合制订出13条红斑狼疮诊断标准(见表2)，并经国内 27个不同地区医学院校或省级医院验证通过，该方法适合我国对早期或者不典型红斑狼疮的诊断，目前已被普遍应用，并且在1987年被正式作为我国红斑狼疮诊断标准而载入大专院校医学教科书。
我国红斑狼疮诊断标准
1．蝶形红斑或盘状红斑 ：遍及颈部的扁平或高出皮肤固定性红斑，常不累及鼻唇沟部位，盘状红斑，隆起红斑上覆有角质性鳞屑和毛囊损害，归病灶可有皮肤萎缩
2．光敏感 x10’／升或溶血性贫血：日光照射引起皮肤过敏
3．口腔粘膜溃疡：口腔或鼻咽部无痛性溃疡
4．非畸形性关节炎或多关节痛：非侵蚀性关节炎，累及2个或2个以上的周围关节，特征为关节的肿、痛或渗液
5．胸膜炎或心包炎 ：胸痛、胸膜磨擦音或胸膜渗液； 心包炎，心电图异常，心包磨擦音或心包渗液
6．癫痫或精神症状：非药物或代谢紊乱，如尿毒症，酮症酸中毒或电解质紊乱 所致；精神病：非药物或代谢紊乱，如尿毒症，酮症酸中毒 或电解质紊乱所致
7．蛋白尿、管型尿或血尿：蛋白尿>0.5g/dl或3+； 细胞管型，可为红细胞、血红蛋白、 颗粒管型或混合管型。
8．白细胞少于4x10’／升或血小板少于100
9．荧光抗核抗体阳性
10．抗双链DNA抗体阳性或狼疮细胞阳性
11．抗Sm抗体阳性
12．O降低
13．皮肤狼疮带试验(非皮损部位)阳性或肾活检阳性
符合上述13项中任何4项者，可诊断为红斑狼疮。
【红斑狼疮的表现 】
（一）发热
红斑狼疮的免疫功能异常，体内可产生许多种物质，作为致热源而使机体发热。约80%的病人可有发热，大多数为高热，约12%的病人表现为低热。有一部分病人的首发症状就是不明原因的发热。要引起我们注意的是，一个年轻女性出现较长时期的不明原因的发热，伴有关节酸痛和肿胀，以及出现皮疹，要高度怀疑有没有患红斑狼疮的可能，要请专科医生做进一步检查，看看有没有各种自身抗体的存在，以明确诊断。
发热往往说明红斑狼疮病情在活动，要采取措施及时治疗，以免使病情发展。红斑狼疮引起的发热还有一个特点，就是使用糖皮质激素以后，体温能迅速消退，恢复正常，如果激素停用，则体温又可回升。但是在红斑狼疮病人中，特别是长期大量使用激素后也会出现发热，这时候要高度警惕有没有感染的出现。因为激素使用后，抑制了人的免疫力，降低了人体抗病和抵抗细菌感染的能力，此时细菌可以乘虚而入来感染机体，最多见的是肺部感染，特别要当心结核杆菌的感染，要及时使用合适的抗生素治疗，以免使病情发展而危及生命。
（二）红斑皮疹
80%以上的病人有皮肤损害，红斑、皮疹呈现多样型。颧面部蝴蝶状红斑和甲周，指端水肿性红斑为SLE特征表现。蝶形红斑不超过鼻唇沟，而鼻梁、额、耳廓亦可有不规则形红斑。在上臂肘背、掌背、指节、趾节背面、手掌、足底部等部位亦可有不同形状的红斑。形状有盘状红斑、环形红斑、水肿性红斑、多形红斑等。
盘状红斑的形状呈现片状，边界清楚，稍隆起中司平坦，上有角质屑粘附，拭之不去，与下面毛囊相连，为一毛囊角栓，以后可留有萎缩性疤痕，略有凹陷。
皮疹有红色丘疹、斑丘疹，一般不痒或稍痒，在身体各个部位都能发生，以面部、颈部、四肢为多见。少数人有水泡、血泡。红斑、水泡消退后，可出现表皮萎缩，色素沉着和角化。
光敏感，约有1/3病人一晒太阳光即出现整个面部发红。主要是对紫外线敏感，夏季在屋荫下，由于辐射面部亦会发红，有些病人日晒后出现阳光过敏性皮疹。
（三）粘膜溃疡和脱发
约有1/5病人有粘膜损害，累及口唇、舌、颊、鼻、腔等，出现无痛性粘膜溃疡。如有继发感染可有疼痛。
红斑狼疮病人容易引起毛发脱落，除了由于皮疹部位的炎症引起的脱发外，其他部位也会脱发，不光是头发，而且睫毛。眉毛、体毛亦会脱落。
脱发有两种形式：一种为弥漫性脱发，残留的头发稀疏，失去光泽或枯黄，毛发干细，且容易折断，形成稀发或斑秃；另一种脱发集中在前额部，即我们平时所说的“流海”处，头发稀疏、枯黄、容易折断，头发呈长短参差不齐，形成“狼疮发”。
红斑狼疮引起的脱发和平时我们所说的“脂溢性脱发”完全是两回事，病理基础不同。狼疮性脱发主要是由于皮肤下的小血管炎，导致对发囊的营养供应障碍，使得毛发的生长受影响而致。它是作为红斑狼疮的一种临床表现而存在，有一部分红斑狼疮的病人发病的首发症就是脱发，所以要引起注意，红斑狼疮的脱发比较常见。
一般在病情控制后，毛发可以再生。尤其值得注意的是，红斑狼疮病人再次脱发可能是疾病复发的第一症状，要引起医生和病人的注意。
（四）关节炎
有90%以上的病人有关节痛，各个病期都可能发生。关节痛有的于发病前数年已经出现，有的关节周围软组织肿胀，触痛和积液，呈急性关节炎表现。受累部位多见的有近端指关节、掌指关节、腕、肘、膝、趾节等，常有对称性。部分病人有晨僵。有些病人关节病程较长，也有病人只有短时出现，甚至为一过性关节痛。
X片大多见不到骨质改变和关切畸形，长期服用糖皮质激素达5年以上，约5%病人可有无菌性骨坏死。
（五）血液细胞减少
由于自身抗体存在，红细胞、白细胞、血小板均自身破坏而减少。
贫血大多为正细胞性贫血，抗红细胞抗体多为lgG型，血红蛋白也下降。白细胞一般为粒细胞或淋巴细胞减少。血小板减少，存活时间短，血小板因其表面lgG型抗血小板而引起自身破坏。
（六）心脏损害
约有1/4的病人有心包炎，轻症可无症状，明显的才有心前区疼痛、胸闷，有一时性心包磨擦音，临床不一定能发现。心动超声图或B超和X线胸片需作常规检查，可显示有心包积液。在我院治疗的SLE中发现有心包积液的病人占34.15%。
（七）肺损害
SLE许多病人在X线胸片中示有两下肺基底段点状小结节影和条索或网状阴影，为间质性改变，大多没有症状。
胸膜炎可无症状，只在下面检查中发现，即：B超和X线胸片中有少量至中等量胸腔积液，有时与心包积液同时存在。胸水中可找到LE细胞。
（八）狼疮性肾炎
从临床上看约有75%的SLE病人有肾损害，尿检中有蛋白质，红细胞，白细胞，少数病人有管型。狼疮性肾炎在早期即发生。病变持续多年，可能会有广泛损害，演变为肾功能不全而成尿毒症。
（九）脑损害
SLE神经系统损害有多种多样表现。精神病变表现为精神分裂症反应，各种精神障碍如烦躁、失眠、幻觉、猜疑、妄想、强迫观念等。
脑损害常见于慢性SLE终末期或SLE急性发作的重症病例，有少数慢生轻症脑损害病例，经常头痛头晕，脑电图有异常改变，在极少烽病例中是急发期首发症状。一般情况下，及时治疗后，脑损害是可逆的，脑电图、脑CT扫描的异常改变也是可逆的。
颅内严重出血，脑疝可导致死亡。
（十）淋巴网状系统
约50%左右SLE病人有局部或全身淋巴结肿大，以颈、颌下、腋下肿大为多见，质软，活动大小不一，一般无压痛。
许多病人有扁桃体肿大、疼痛、常提示SLE发作。抗菌消炎效果不佳。
约1/3病人有肝肿大，但SLE没有特殊的肝脏病变，少数可有GPT和GOT轻度升高，极少引起黄疸和肝硬化。约20%的病人有脾肿大。脾脏一般在B超中发现有增大情况，如体检验肋下能触及的，已增大1—1.5倍，极少数病人有巨脾症。
（十一）月经不调
月经紊乱在SLE早期，活动期病人常见。月经提前、延期、减少或经量明显增多均有。抗心肌磷脂抗体（抗Acl）阳性者可发生死胎或流产。在B超检查中偶尔可发现有盆腔积液，提示有盆腔浆膜炎存在。
（十二）雷诺现象
两手足对称地发白、紫绀、潮红顺序相继出现的现象称雷诺现象。是肢端小动脉痉挛引起的。SLE病人约有15%—20%两手和两足有雷诺现象，出现于SLE的各个病期，有的于SLE发病前早已存在。该现象由寒冷诱发，多在冬天出现，较重的在20oC以下均能发生，天气温暖能自行缓解，待秋冬时再次出现，有些病人夏季双手也是清冷不温的。
（十三）血管炎
双手双足可出现大量瘀点，为免疫复合物聚积成大分子堵塞微小血管引起的栓塞性小血管炎和末梢坏死性小血管炎，并能引起指端，趾尖凹陷、溃疡、坏死。极少数能引起足背动脉闭塞性脉管炎，有剧烈痛。
双腿可出现网状青斑和片状青紫斑。网状青斑如鱼网状，是由于皮下组织的中央微动脉痉挛引起皮肤缺血苍白，毛细血管的树状分枝引起的青紫围绕中间的缺血苍白区而呈网状改变。以大腿内侧为最多见，以小腿内侧、躯干、上肢、手曳亦可见到网状青斑。
腿上片状紫斑常与网状青斑同时存在，是由于皮肤小动脉坏死性血管炎或血小板减少引起的皮下出血。有的有血管栓塞而可扪及小结节，片状紫斑以小腿为多见，大腿，上肢也可见到。临床还可见到栓塞性静脉炎。
指甲改变。许多病人有灰指甲，与长期服用皮质激素真菌感染有关。也有因末梢血管炎长期缺血而使指甲变薄变软萎缩而似灰指甲状的。
（十四）消化道损害
常见的消化道症状有食欲减退，许多病人有便秘、腹胀。有的病人恶心，脐周腹痛，大便次数增多。腹水与狼疮性腹膜炎，肠系膜炎有关，也有的与狼疮性肾炎低蛋白血症有关。
狼疮引起的胰腺炎极少见。这与胰腺血管有关。
（十五）眼部病变
约20%—25%病人有眼底变化，包括眼底出血，乳头水肿，视网膜渗出物有卵圆形式样圆形白色混蚀物，是继发了小血管栓塞引起的视网膜神经纤维肿胀变形的产物，可造成视觉障碍。随着病情的缓解，这些改变是可以消失的。其它的玻璃体内出血、巩膜炎等。
合肥一孩子抢救无效去世，父母跪地撕心裂肺痛哭，这一幕有多令人痛心？
非常令人心痛。对于父母来说，听到孩子去世那一刻，他们的天都崩塌了。孩子就是父母的命，这一家人的痛苦，无法用简单的语言来形容。
真的是太痛心了，我看到这一幕简直太难过了，孩子的父母肯定已经感觉天都要塌下来了，特别心疼他的父母。
让人觉得特别的痛苦，特别的不好的，所以说这个是一个特别悲惨的场面吧。
合肥一孩子抢救无效去世，其父母跪地撕心裂肺痛哭。这一幕，无论是谁看了，都是让人非常心痛的，毕竟这是一个陪伴了父母十六岁的孩子，突然之间说没就没了。
一、因为红斑狼疮，孩子抢救无效
根据医生诊断，这个被送过来救治的孩子患的是红斑狼疮这种疾病。平时孩子活蹦乱跳的，其父母根本不会知道他有什么潜在的危险。但是当送到医院，医生进行抢救的时候，就直接宣布孩子抢救无效，这种悲伤的事情，相信无论是放到哪对父母身上，都是痛苦万分的。
二、父母撕心裂肺，痛苦不已
孩子突然离世，对于父母来说，的确有太多的不舍。他们是非常伟大的，宁愿为了自己的孩子，付出自己的生命。由此可见，失去自己宝贵的孩子，是非常不愿意的了。更何况，这孩子，平时在家非常听话懂事，而且学习成绩也一直稳定，能够名列前茅。如今却突然被这样的疾病突然夺走，对于一个家庭来说，无疑是非常重大的打击。
三、希望每个人都能够重视健康，远离疾病
希望这对父母在伤心之余，能够重拾信心，面对以后的生活，孩子虽然不在了，但是我相信，那么懂事的孩子，也一定是希望自己的父母能够开开心心地活着的。同时，通过这个孩子的意外死亡，我们也应该要明白，每年都要抽空去检查一两次身体，因为你并不会知道，意外什么时候会降临到你身上。及时花时间去检查了身体，如果没有就是买一个平安，如果有的话，也能够在出现严重变化之前，及时把出现的疾病解决了，否则，等到意外真的发生的时候，就来不及了。
你觉得呢？
有没有医生可以帮我解答一下，我家家族比较大，姐妹比较多。三年前我们大姐去世，死于红斑狼疮，半个月前
这种病确实是有遗传倾向。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。有些重症患者（除患者有弥漫性增生性肾小球肾炎者外），有时亦可自行缓解。有些患者呈“一过性”发作，经过数月的短暂病程后疾病可完全消失。
红斑狼疮之亲人，发生狼疮疾病之机率会有多少?由国外几个较大型之研究发现，红斑狼疮之一等亲(兄弟、姐妹、父母、儿女)较一般人稍 微容易发生红斑狼疮。进一步统计发现女儿约有百分之十，儿子约有 百分之二的机会产生红斑狼疮。而异卵双胞之一有红斑狼疮，另一位双胞有红斑狼疮之机会为百分之五至十，与其它兄妹无甚差异，而同卵双胞之一有红斑狼疮，另一位罹病机率高达三分之二。
遗传是红斑狼疮发病的重要因素(内在原因)
具有红斑狼疮遗传因素的人，一旦遇到某些环境中的诱发条件(外在原因)，就会引发本病。据调查有红斑狼疮家族史的发生率可高达5%-12%，大致女儿发生率10%左右，儿子发生率2%左右 ;同卵生中发病率高达69%，而异卵生与同家族群相差不大。
大量的遗传流行病学调查证明，红斑狼疮具有一定的遗传倾向。
人们发现红斑狼疮患者的近亲发病率为5~12%，在异卵挛生者中发病率则为23~69%，这说明遗传和本病的发生有关，从遗传基因角度看，在人类第六号染色体的短臂上有一种称为人类白细胞抗原(HLA)的东西，它由多种基因组成，与人类的遗传有密切的关系。HLA分为I类，II类，III类基因。
研究发现，HLA-II类分子与红斑狼疮的易感性和红斑狼疮发病过程中多种自身抗体的形成有密切关系，通过检测，携带HLA-DR2，HLA-DR3基因者的红斑狼疮发病率远远高于正常对照人群，这也证明了该病的遗传倾向。
红斑狼疮病人一等亲家族，所有人数综合统计，国外之研究有5﹪～10 ﹪之机率发生红斑狼疮，而我们自己的研究结果为10﹪。若以家庭为基础，我们也发现家中有红斑狼疮病人，其它一等亲家属会发生红斑狼疮 疾病之家庭有6﹪。根据我们的统计，家中有二名以上红斑狼疮者，其 关系最多为母女，其它依次为姐妹、兄弟、父女，而发病不一定长幼有序，少数情况，女儿可较母亲先得病。
根据目前之研究，红斑狼疮可致病之遗传基因有四至六个之多，可能包 括白血球抗原基因、第四补体基因、T细节胞受体基因、免疫球蛋白基因，及其它尚待确认之基因。而一个人很少能从单一之父亲或母亲遗传到相同之四至六个遗传基因，因此一个家族连续好几代发生红斑狼疮很少见到。有时后家属仅会遗传到红斑狼疮之部份遗传基因，而会产品生 抗核抗体(ANA)，但不会产生疾病，这样的家属约有二分之一到三分 之一。
由双胞胎之研究，可确定遗传基因和红斑狼疮之发生有关，但由于同卵双胞和异卵双胞患病机会之差异，也可知道遗传基因，并非造成红狼疮之唯一原因，后天因素也相当重要。因此可说红斑狼疮亲人，不一定每个都会疑传到红斑狼疮之致病基因，而若遗传到致病基因，也需要有适当之后天环境因素刺激，才会产生疾病，些因素包括过强之紫外线、病毒感染、天然中药、中药、健康食品、食品添加之色素等。
红斑狼疮病友，常会询问是否其家族皆需抽血检验?答案需视情况而定，因约有50﹪之狼疮病人一等亲血中会有抗核抗体(ANA)，但不一定会产生疾病。但有时我们会鼓励病人及家属抽血参与红斑狼疮遗传研究，因人种差异，遗传基因不尽相同，我们也必须对国人之红斑狼疮基因有本土之研究，日后对红斑狼疮之治疗及了解才有帮助。
